基于现在信息的快速传播,很多人都了解到了血液病这类特殊的疾病,尤其是影视剧中常常出现的白血病:远的有2000年韩国的《蓝色生死恋》,近的有当前热播的《我不是药神》,一部部都反映出了血液病患者的血泪史。而对于MDS,我想大概有很多人都没有听说过。
MDS常常被称为“白血病前期”,如果治疗效果比较好患者可能会长期处于原疾病状态,20多年也没事;当然也会有部分病人病情得到缓解,经治疗后临床症状消失,血象、骨髓象恢复正常或明显好转。但是也会有治疗效果不佳的情况出现,MDS中大概有1/3的的患者最终转化为白血病,而MDS一旦转化就会直接推向难治性白血病。白血病里现在至少还有M3、慢粒等有特效和靶向药,治疗效果是很好的,而MDS一旦转化为难治性白血病就真的很难缓解了。
难道仅仅因为这个原因就把MDS称为“烫手山芋”吗?当然不是。
首先我们先了解一下什么叫骨髓增生异常综合征。骨髓增生异常综合征即MDS是指是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,其特点是髓系细胞分化及发育异常,表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭,高风险向急性髓系白血病(AML)转化。
接着我们再来看一看常常被和MDS一起讨论的另外两种血液病:再生障碍性贫血(AA)和白血病。AA的主要问题是骨髓造血功能衰竭,白血病的主要问题是造血干细胞恶性增殖,而MDS的问题则是既出现了造血干细胞的恶性增殖也出现了造血系统的发育异常无效造血。就好像种地一样,再障是种庄稼没苗了,光秃秃的全是土;白血病是一眼看去庄稼是绿的,但其实大部分都是杂草,苗儿少。MDS则是庄稼里不光有杂草,苗儿也不是好苗儿。前面两种疾病都是解决一个问题,而MDS则需要解决两个问题,并且这两个问题一个比一个难解决,所以才说MDS是个“烫手山芋”。
医生间常常流传着西方医生特鲁多的一句话:“有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰”。人体是一个复杂的系统,至今仍然有很多疾病不能被研究透、不能被治愈,所以医生总是在做着安慰病患的事情,这也是很多医生难以接受病房环境而转行另谋它路的原因。但是患者们也不要气馁,不是所有疾病都是不能被治愈的,治病是一个很艰难的过程,这需要医生、患者及家属的共同努力,有的时候不求彻底治愈但求做到最好,最大程度地缓解病人和家属的痛苦。目前MDS治愈的唯一方式就是移植,当然这种治疗手段现在虽然还不是很完善,但是时代在进步,科技在发展,坚持下去,总有一天会看到希望的。