为何专家说MDS(血癌)不可愈,可是不少患者说已愈-mds文件

从目前的门诊量来看,MDS(骨髓增生异常综合征)的比例明显提高。这个病好发于中老年人,治疗需要个体化,预后相差很大,所以很多患者搞不清楚,怎么不同的医生,或者不同的患者之间的叙述怎么差别如此之大。

骨髓增生异常综合症( myelodysplastic syndrome, MDS)是一组起源于造血髓系定向干细胞或多能干细胞的异质性克隆性疾患,主要特征是无效造血和高危演变为急性白血病。

1982年由FAB协作组建议确立病名,并将MDS分为五型:难治性贫血;难治性贫血伴环状铁粒幼细胞增多;难治性贫血伴原始细胞增多,转变中的难治性贫血伴原始细胞增多;慢性粒- 单核细胞白血病.

我们说,疾病治好治不好,从专业来说需要判断标准,医生知道,病人不知道,是造成病愈与否判断不同的主要原因。

我们先看看MDS的疗效标准(疗效必须维持≥4周)

完全缓解:骨髓:原始细胞≤5所有细胞系成熟正常 ;外周血:血红蛋白: ≥110g/L ,中性粒细胞:≥1.0×10^9/L ,血小板:≥100×10^9/L ,原始细胞0

部分缓解:外周血绝对值必须持续至少2个月 ,其它条件均达到完全缓解标准(凡治疗前有异常者),但骨髓原始细胞仅较治疗前减少≥50但仍>5/p>

其他还有:骨髓完全缓解,血液学改善,红系反应等等。其实MDS疗效评价非常复杂,这也是因为它的治疗效果不佳,临床表现各异。

大家可能看到了,虽然我们摘录了部分疗效标准,不是全部,但是居然没有治愈的标准。这一方面说明,MDS确实治愈很难,其实根本上说不能治愈,另外一方面也说明,患者说的治愈其实可能是我们医生说的所谓完全缓解。

因为患者本身不了解疾病的转归,不了解疾病的发展趋势,所以一旦血象正常,骨髓原始细胞明显下降,就认为疾病好了,这是一个常见的判断思路。

了解了这个情况,其实就好理解为什么医生跟患者想法不一样。医生在疾病缓解后考虑的是下一步治疗,而患者还沉浸在缓解后的喜悦中。MDS治疗是长期的过程,需要医生和家属的配合。

MDS虽然几乎不能治愈,但是完全缓解对于很多病人来说不是遥不可及的事情。虽然不是一劳永逸,但是缓解时间足够长的话,就是相当于治愈了,不是吗?中药在维持患者缓解期延长的方面有非常大的优势,可以一直服用。这是对患者最大的支持,也是让他们坚持治疗的信心和动力所在。

为何专家说MDS(血癌)不可愈,可是不少患者说已愈

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